吃“伟哥”续命的小女孩,她的药进医保了!

  去年99公益日期间,一段8岁女孩小雅去药店买“伟哥”的视频在网络走红。视频中,小女孩的妈妈含泪说出真相,这个名叫小雅的孩子患上了“肺动脉高压”,从3岁开始就靠这药续命,而且每天都吃。

  

  99公益日后,在腾讯公益平台的连接下,白云山制药厂对小雅提供三年“西地那非”支持。随后小雅也得到了钟南山院士的会诊。更大的好消息是,3月17日,河南省医保局下发了通知,4月1日起,包括波生坦在内4种肺动脉高压药适用药进入医保,让更多像小雅一样的肺动脉高压患者,也看到了活下去的希望。

  3月24日,我们来到许昌小雅的家回访。

  举债近6年吃“伟哥”的小女孩

  “蓝嘴唇”,是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼:因为长期缺氧,他们的嘴唇经常变成蓝紫色,就像秋天熟透的葡萄。尤其到了冬天,冷空气的吸入会带来胸口撕裂般的疼痛,喘不上气,寸步难行。这种病又被喻为“心血管癌症”,患病率万分之一,目前尚无法治愈,仅能靠基础治疗,大部分患者活不过3年。“我跪着和医生说,我愿意用我的肺换给她,但是她年纪太小,我的肺她装不上,还会有排异。小雅妈妈想过“以命换命”,但无奈只能打消念头。按照医生建议,小雅的情况需要终生治疗,且要联合用药,既要预防血管收缩,还要扩张血管。

  

  空药盒堆成了小山这是一笔沉重的医疗费用负担,以治疗肺动脉高压的药物“波生坦”为例,需要2万多一盒,患者一个月就需一盒。一些新上市的药物则更加昂贵,有的一盒近3万元。尽管选择用更便宜的“西地那非”(伟哥)来替代,尽管夫妻两人拼尽全力挣钱,甚至同时打四份工,但还是无力承担高昂的药费,几年间,他们为小雅治疗花费超过50万,欠外债7万多元,走投无路之时甚至借过网络贷。中国目前没有肺动脉高压准确的流行病学数据,但保守估计患者有500万至800万,其中接受治疗者只有一两万人。同时,肺动脉高压的联合用药,每个月费用在6000-36000之间。用药问题,成了横亘在“蓝嘴唇”群体及其家庭面前的一座大山。

  救命药入医保,点亮了他们的求诊之路

  在近6年超出常人想象的坚持和忍耐下,小雅的情况在去年下半年开始逐渐好转。在腾讯公益平台的连接下,白云山制药厂的代表来到家中,除了送来了伟哥280粒,还承诺提供3年的药品。小雅的事迹,也得到了医学界的关注。去年12月5日,中国工程院院士、国家呼吸疾病临床医学研究中心主任钟南山教授带领院士团队,在广州为小雅进行了会诊。

  

  钟南山等专家团队为小雅会诊钟南山关注肺动脉高压近十年,他说,专家团队会诊后建议,小雅继续用药物控制病情,若以后病情恶化,再考虑做肺移植。同时,钟南山表示,患者群体普遍吃不起药,建议“伟哥”类药品进入医保。

  

  3月24日,得到充分药物治疗后,小雅不再需要搀扶或坐小拖车,已能够自行活动。在家门口和前来探访的腾讯公益工作人员一起玩起了病友送的平衡车……3月17日,河南省医保局下发了通知,将2019年国家谈判药品的27种药品暂定为该省门诊特定药品,其中就包含波生坦等4种治疗肺动脉高压的药品。

  

  这一份盼望多年的红头文件在微信病友群炸开了,有的病友家属甚至在群里放起虚拟烟花。“这样一来我们就能以更便宜的价格买到续命药了!这几年来的艰辛,在我接到文件的那一刻,都不存在了。”这也意味着,小雅甚至不用住院,在门诊就能享受到部分药费医保报销,每个月至少可省下1000元,其他类似的患者家庭也能够以相对低廉的价格买到续命药,减轻用药的经济压力。

  让罕见病不罕见是第一步

  罕见病六七千种,99% 对一般人而言闻所未闻。“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、“不自觉跳舞”(亨廷顿舞蹈症)、“松软儿”(脊髓性肌萎缩症)等等病种都是。然而,罕见病的问题并不罕见,难以确诊、无药可治,由于患者少,在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入,因此治疗罕见病的药难买且价高。希望当然是有的,慈善组织也在不断创造新的可能。过去几年里,病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程”,一直在帮助更多罕见病家庭度过难关。通过家庭护理的培训,帮助病友获得独立生活和融入社会的能力,紧急的医疗救助等等。同时尽可能地希望帮助这样的罕见病病友,多一点用药的可能,更希望通过这一项目,推动罕见病医药研发、上市、医保制度的完善。截至2020年1月,项目累计支持500多位罕见病患者,但中国仍有大量的罕见病患者等待救助。


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